Remise des Trophées 2012
La cérémonie de la 3e édition de la remise des Trophées de l’enseignement et de la recherche en éthique s’est tenue mardi 19 juin au Salon d’honneur du CNAM (Paris).
Didier Sicard, président du jury, a présenté l’édition 2012 et les trois lauréats de cette édition
Trophée de l’enseignement de l’éthique
Didier Jourdan
Trophée de l’enseignement de l’éthique
Didier Jourdan est professeur à l’université Blaise Pascal. Âgé de 49 ans, il est titulaire de l’agrégation, d’un doctorat en neuropharmacologie et d’un doctorat en éthique. Chercheur au laboratoire ACTé EA 4285, il est spécialiste de la prévention et de l’éducation à la santé. Il est l’auteur de 70 articles dans des revues scientifiques référencées, de 7 livres et de plus de 200 communications. Particulièrement attentif à la dissémination du savoir scientifique, il a également rédigé de nombreux articles dans des revues destinées aux professionnels de la santé et de l’éducation. Il enseigne à l’IUFM d’Auvergne notamment au sein du master « éducation et santé publique » qu’il a créé en 2004, mais également dans le cadre du master international francophone des métiers de la formation et dans la formation des enseignants des premier et second degrés. Il prend part à la formation continue des professionnels de l’éducation et de la santé.
Didier Jourdan dirige l’IUFM d’Auvergne depuis septembre 2010 et il est vice-président de l’université Blaise Pascal en charge de la politique territoriale et de la formation tout au long de la vie depuis avril 2012. Membre du Haut conseil de la Santé Publique, il est vice-président de la commission « Prévention, Éducation et Promotion de la santé ».
Résumé de ses enseignements
La santé publique, comme politique et comme champ de pratique, tient une place importante dans la vie sociale. Elle trouve son expression dans un large éventail d’interventions qui se réfèrent à la surveillance de l’état de santé de la population, à l’organisation des services de santé, à la sécurité sanitaire, à la prévention ou à la promotion de la santé.
Ces interventions de santé publique ne sont pas neutres, elles posent de sérieux problèmes éthiques. Qu’il s’agisse de la gestion des crises sanitaires, du statut des données personnelles collectées sur les personnes ou bien des pratiques de dépistage à but préventif, les débats de ces dernières années les ont mis en lumière. Sur quoi fonder la légitimité de telle ou telle politique de santé publique qui limite la liberté des individus à disposer d’eux-mêmes ? Qu’est ce qui la motive ? À quelle vision du rôle des pouvoirs publics cette intervention se réfère-t-elle ? Qui décide de ce qui doit être promu ou proscrit ? Peut-on tolérer de voir se développer le contrôle social des individus au nom d’un état d’exception sanitaire permanent ? Quel statut donne-t-on à la personne « sujet » ou « objet » du programme de santé publique ? Comment ce dernier est-il garant de la liberté de disposer de soi, de l’autonomie des individus notamment des plus vulnérables ? En quoi telle pratique de prévention est-elle acceptable ? Le caractère crucial de ces questions est renforcé par le fait qu’il s’agit d’intervenir sur la santé, non pas seulement dans un cadre curatif (en réponse à une demande de soin) ou en contexte épidémique (crise sanitaire), mais dans un cadre préventif (avant qu’une maladie ne se soit déclarée et sans que la personne ne l’ait demandé).
Donner les moyens à tous les acteurs de porter un jugement éthique sur les politiques et les pratiques de prévention est ainsi un enjeu central. C’est la finalité de l’enseignement dispensé par Didier Jourdan au sein du master éthique et santé publique comme dans le cadre de la formation continue. Un ouvrage, destiné aux étudiants, chercheurs, professionnels mais aussi décideurs ou citoyens intéressés par les questions de santé publique a été rédigé à partir de cette expérience. Sur la base d’une analyse approfondie des problématiques éthiques, il propose un ensemble de repères pour l’action dans le champ de la prévention et de l’éducation à la santé (Jourdan D., La santé publique au service du bien commun, Collection Balises, Éditions de santé, Paris 2012, 359 p.)
Trophée de la recherche en éthique
Brigitte Rul
Trophée de la recherche en éthique
Après avoir été infirmière au centre médico-chirurgical Foch à Suresnes, puis à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne de 1990 à 1999, Brigitte Rul est depuis 2003 cadre infirmier dans le pôle pédiatrie de l’hôpital Raymond Poincaré (92 Garches), et membre du comité de pilotage du Groupe d’intérêt éthique du GH Paris-Île-de-France-Ouest. Titulaire d’un master 1 et 2 « Éthique, science, santé et société » et d’un master 1 de sociologie, elle est actuellement doctorante au laboratoire d’Éthique médicale et Médecine légale de l’université Paris-Descartes. Elle a publié : B. Rul, F. Carnevale, B. Estournet, M. Rudler, C. Hervé, « Tracheotomy and Children with Spinal Muscular Atrophy Type 1: Ethical considerations in the French context », Nursing Ethics, article en pré-publication, en ligne depuis février 2012 ; et également « La place des parents dans le processus décisionnel face aux limitations et arrêts des traitements actifs en pédiatrie », Revue Médecine palliative – Soins de support – Accompagnement – Éthique, Vol. 8, (22-26), février 2009.
Résumé de ses travaux
Les (subdivisées en type 1 vrai et 1 bis), sont des maladies neuromusculaires qui paralysent progressivement l’enfant, mettant en jeu son pronostic vital lors de l’atteinte des muscles respiratoires. L’ASI de type 1 vrai représente la forme la plus grave. Les enfants étant totalement paralysés et pouvant très difficilement communiquer, ils ne sont pas trachéotomisés et décèdent dans la petite enfance.
Le type 1 bis étant un peu moins sévère avec possibilité pour l’enfant de s’exprimer, les équipes médicales françaises se positionnent généralement en faveur de la trachéotomie, ce qui ne fait pas l’unanimité au niveau international. Cela soulève donc un questionnement éthique car lorsque les professionnels évaluent la vie que la trachéotomie va imposer à l’enfant ainsi qu’à sa famille, ils peuvent redouter qu’elle représente une obstination déraisonnable de soins. Mais qu’ils y soient favorables ou au contraire défavorables, ils ne peuvent décider seuls de la démarche à entreprendre et il leur est impossible d’exclure les parents du processus décisionnel.
Cadre infirmier à l’hôpital R. Poincaré de Garches, qui est le centre de référence pédiatrique des maladies neuromusculaires, j’ai particulièrement été sensible à ces questionnements dès ma première confrontation à cette situation, ce qui m’a amenée à m’engager dans un travail de recherche universitaire. J’ai porté une attention particulière aux parents de ces enfants avec deux thématiques de recherche :
– l’une sur leur vécu de la prise de décision de faire ou de ne pas faire de trachéotomie,
– l’autre sur les conséquences de la trachéotomie pour l’enfant et sa famille.
Ces thématiques m’ont paru particulièrement importantes, car elles interrogent la place dans la société de l’enfant tétraplégique, trachéotomisé et ventilo-dépendant, qui représente un degré de vulnérabilité physique et sociale paroxystique, considérablement majoré chez l’enfant qui ne peut pas, comme l’adulte, tenter de prendre sa vie en main.
Ce sujet n’étant jamais évoqué dans la presse non spécialisée, ces situations restent souvent dans l’ombre alors qu’elles représentent des vies qui ont grandement besoin de tolérance et de solidarité pour ne pas s’éteindre. Ces dernières déterminent en partie le devenir de l’enfant et favorisent ou, au contraire, empêchent la création de sa place légitime au sein de la société
Trophée de l’enseignement de l’éthique
Norbert Campagna
Trophée de l’enseignement de l’éthique
Norbert Campagna est né en 1963. Après des études de philosophie et de lettres anglaises aux universités de Heidelberg et Cambridge, il a obtenu son doctorat en philosophie à l’université de Trêves et son habilitation à diriger des recherches à l’université de Paris 12. Depuis 1989 il enseigne la philosophie au lycée de garçons Esch (Luxembourg) et depuis 2009 il est également professeur-associé de philosophie à l’université du Luxembourg. Il est vice-président du Comité d’éthique de l’hôpital Luxembourg-Kirchberg ainsi que membre de l’Institut grand ducal des sciences morales et politiques. Il est l’auteur de 23 livres et d’une centaine d’articles scientifiques parus dans des revues, des actes, des recueils, etc.
Contact : norbertcampagna@hotmail.com
Résumé de ses travaux
Mes travaux portent sur les trois disciplines de la philosophie pratique : philosophie politique, philosophie du droit et philosophie morale. Plusieurs questions qui touchent à ces trois domaines m’ont occupé au cours de ces dernières années, comme par exemple la question de la souveraineté, celle de la sanction pénale ou encore celle de la sexualité.
Si les deux premières questions qui viennent d’être mentionnées ont déjà été traitées abondamment dans la littérature philosophique, la question de la sexualité fait encore, notamment en France, un peu figure de parent pauvre, et ce alors qu’elle est au centre de nombreux débats sociétaux, comme par exemple sur la pornographie, la prostitution ou encore l’accompagnement érotique. J’ai abordé la pornographie dans mon livre La pornographie, l’éthique et le droit (Paris, 1998), la prostitution dans mes livres Prostitution. Eine philosophische Untersuchung (Berlin, 2005) et Prostitution et dignité (Paris, 2008), et la sexualité des handicapés dans mon livre La sexualité des handicapés (Genève, 2012, à paraître). À côté de ces aspects ponctuels, j’ai aussi abordé la question d’une manière générale dans mon livre L’éthique de la sexualité (Paris, 2011). J’y discute différents critères qui ont été proposés pour évaluer la légitimité morale d’un comportement sexuel.
Poursuivant ces recherches, je me suis récemment lancé dans un projet visant à donner un sens raisonnable à la revendication d’un droit à la sexualité. Cette revendication émane surtout de personnes qui, pour des raisons en partie indépendantes de leur volonté, ne peuvent pas ou très difficilement mener une vie sexuelle ‘normale’, comme par exemple des personnes handicapées – mentales ou physiques –, des personnes emprisonnées, des personnes souffrant de troubles de la sexualité, mais aussi des personnes qui, en raison de leur sexualité ‘marginale’, font l’objet d’un rejet social. La question fondamentale que je pose dans ce contexte est la suivante : Quels sont les devoirs de justice d’un État libéral-démocratique envers ces personnes ?
